Ashley Alexander：我如何用 AI 照顾患癌的父母

Ashley Alexander 的父母都曾患癌。她陪他们就诊、记笔记、提问题；她说，这段经历影响了她投身健康领域 AI 工作的决定。父亲第一次被诊断出非霍奇金淋巴瘤时，她还在读大学；她说，父母如今都已缓解。

面对几种没有明确优劣的治疗方案，一家人必须做出选择。Alexander 发现很难汇总不同科室的信息：父亲的肺和心脏相互关联，治疗它们的科室却没有围绕完整情况组织协作。她没有医学背景，却觉得自己有责任把这些信息拼起来。

Alexander 认为，这段经历暴露了信息不对称：系统里有很多能干的人，但患者很难掌握全部信息。她学习过医疗管理，在 Bain 参与医疗项目，后来转向产品工作，希望有一天用这些技能解决这个问题。ChatGPT 出现后，她认为患者获取信息的方式有可能大规模改变。

Peter Yang 说，母亲曾三次患乳腺癌。作为照护者，他花时间打电话给诊所、安排活检、询问下一步该怎么办。Alexander 说，为家人争取照护可能是一份全职工作；她也担心那些没有人能为他们做这些事的患者。

Yang 给父母购买了 ChatGPT 订阅，建立共享项目，并从云端硬盘上传母亲的病历。他既询问疾病，也问该联系谁等协调事务。他还用 AI 倾诉那些不想让母亲承担的担忧。

Alexander 利用两次就诊之间的时间了解背景、准备问题。父亲患有间质性肺病，她在就诊前了解一种新疗法的试验进展，再问医生自己的理解是否正确、这项治疗是否适合父亲。这样，更多问诊时间就能用于制定适合他的计划。

Yang 问医生是否不喜欢患者带着 AI 研究结果就诊。Alexander 说，两种反应她都听过，但许多临床医生欢迎患者做好功课、更有效地利用有限时间。Yang 建议把研究结果作为问题请教专家，而不是带着要求去就诊。

Alexander 同意这一点：她说 AI 不能取代医生，也不能用来决定诊断和治疗；它可以帮助人们准备有针对性的问题。她还认为 AI 有潜力减少医生下班后仍需完成的行政工作，但人仍要参与审核。

Yang 问到“AI 很快就能治愈癌症”的说法，以及获得先进治疗有多困难。Alexander 说，治愈方法很重要，但癌症照护的过程从那之前就开始了：从出现症状到确诊充满不确定，之后又要在信息不完整的情况下比较治疗方案。

Alexander 希望 AI 既能帮助整个照护过程，也能促进科学研究。她还谈到预防，以及保持睡眠、运动和饮食等习惯。她讲述了一位用户的经历：那位用户在改善健康的过程中，觉得更容易向一个不会评判自己的工具谈论挫折。

话题转到 ChatGPT Health。Alexander 说，他们希望系统获得足够背景，以便提供更个性化的回答；在可用的情况下，这些信息可以来自关联的健康记录或可穿戴设备，而不必让用户逐份寻找和上传结果。她把预约挂号描述为未来可能实现的功能。

Yang 提出分享敏感病历的顾虑。Alexander 说，OpenAI 为关联的健康数据增加了加密等保护，关联的医疗记录不会用于训练模型或广告定向。她认为，隐私和安全是人们能否信任产品的基础。

对于希望跟踪慢性病研究的人，Alexander 建议告诉工具自己关心什么，并设置新研究或新发现提醒。Yang 提到搜索临床试验网站。Alexander 区分了用户现在可以要求产品做的事，以及她希望未来实现的更主动的帮助。

Yang 制作了一个工具，维护母亲的一页纸文档：电话号码放在顶部，内容根据邮件和通话记录更新。Alexander 还介绍了一位患者与照护团队共享页面的做法，将当前用药、近期结果和就诊记录放在容易找到的位置。

当新的医疗机构看不到其他系统中的病历时，可携带的摘要会有帮助。Alexander 讲述了前上司 Fiji Simo 公开分享的一个案例：AI 检查发现了潜在的治疗冲突，临床医生随后进行了处理。她认为，问题源于医生看不到部分信息，而不是医生不够用心。

Alexander 还讲述了一位母亲多年寻找女儿症状原因的经历。Yang 说，他记录母亲此前接受的化疗和放疗，以便向医生说明。Alexander 发现，如果没有记录，即使是以前的血压读数等基本数据也很难回忆。

为什么医院还在使用传真和光盘？Alexander 说，隐私责任是真实存在的，但由此形成的系统可能很难让家庭使用。为了给父亲寻求第二意见，她曾到一家机构领取影像光盘，再亲自送到另一家机构。

Alexander 说，医疗机构也希望获得既能保护隐私、又更好用的技术。她提到 AI 自动记录工具的采用，并表示越来越多临床医生在使用 AI。她认为，医疗与消费软件的节奏不同，部分原因是后果和隐私要求不同。

Alexander 介绍了一款供经验证的临床医生免费使用的产品，可以帮助他们利用适当匿名化的信息思考病例。她说，将患者记录接入临床工作流程需要机构层面的协议以及与医疗系统的整合。OpenAI 正在与医疗机构合作进行这些整合。

谈到研究，Alexander 说 OpenAI 及其基金会关注生命科学，并与其他机构合作加快发现。她也看到了发现疗法之外的潜力，包括临床试验以及让患者获得治疗所需的工作。Yang 说，在疾病治疗方面取得进展，比管理邮件等便利功能对他更有意义。

Alexander 认为，医疗行业按照自身标准看进展很快，但仍比社交媒体产品开发慢。她认为，隐私、安全和让母亲也能使用的界面都很重要，因此医疗产品需要采用与普通消费软件不同的方式。

Alexander 为父亲的照护使用单独记忆的项目，避免把他的健康信息与自己的混淆。她说，自己会征得父亲同意；如果他希望，她也会移除可识别身份的信息。她上传相关检查结果，用这个项目帮助自己理解情况。

就诊时，包括远程问诊时，Alexander 有时会在医生讲话的同时把陌生术语输入 ChatGPT。父亲提问时，她可以同步学习。例如，她曾用它了解一种肺部手术的名称，然后更好地利用与医生交谈的时间。

Yang 说，分享家庭经历后，社区里有人主动提供帮助，包括一位给出建议的医生。Alexander 也认为，身边的人可能认识能帮上忙的人：一位朋友的岳父曾帮她家联系到附近的专科医生。两人都认为人际关系是重要的支持来源。

Yang 问 Alexander 如何在繁忙工作和陪伴父母之间取得平衡。她说，每天的时间有限，必须明确优先事项。父亲就诊时，她会在日历上留出时间；她也承认，支持她的雇主使这一做法成为可能。

父亲生病后，Alexander 开始重新审视自己的日程是否真的那么满。她说，有些会议可以取消或推迟，有些截止日期是自己设定的。孩子出生后，她更加意识到要为自己珍视的人留出时间。

疫情期间，父母相继被诊断出癌症，Alexander 自己也经历了流产。她利用当时雇主提供的假期，休了一个月来照顾父母和自己。她不后悔这个决定，并说照护者需要考虑自己在情绪、认知和实际事务上的负担。

Alexander 设想，未来的助手可以看到复查检验单，找到适合患者日程的预约时间，再征求同意后帮忙预约。她说，目前 AI 已经让她觉得自己更有能力支持家人；Yang 也珍视来自身边社区的支持。