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母亲的癌症复发后,Peter Yang 发现,相比单纯研究疾病,AI 在整理文件和跟进事项方面更有用。他制作了一个工具,维护一页纸照护摘要,记录联系人、已知事实和要问医生的问题。他还介绍了如何收集病历和病理材料、与医疗团队探讨治疗选择和第二意见、向他人寻求帮助,以及为家人保留时间。他既展示了假设患者的例子,也讲述了家人尚在进行中的照护过程。
- 1一页纸摘要汇总联系人和接下来要问的问题Yang 的文档包括患者信息、三个下一步行动或问题、已知事实、通俗术语解释和按日期排列的照护日志。
- 2病历、影像和病理材料可能需要时间才能拿到母亲的病史分散在不同医院。Yang 建议尽早询问如何获取书面报告、影像文件和病理组织块或切片,特别是在寻求第二意见时。
- 3在等待期间准备关于治疗的问题Yang 介绍了查阅公开指南、考虑第二意见和研究临床试验的做法。录制视频时,他的母亲仍在等待明确诊断。
- 4分享家庭经历可能带来实际帮助Yang 谈及母亲的情况后,有人主动介绍资源并提供意见。他会起草简短的进展更新,让提供帮助的人了解情况。
- 5在处理事务之外保护家人相处的时间Yang 曾陪母亲住了一周,每天也会给父母打电话。这段经历让他意识到,家人相处的时间很容易被推迟。
要点建议
- 维护一份简短、可更新的照护摘要,记录联系人、事实、下一步和要问医生的问题。
- 尽早询问医疗机构如何获取书面病历、影像和病理材料。
- 通过研究为与医生讨论及寻求第二意见做好准备。
- 向信任的人寻求帮助,并保护家人相处的时间。
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再次帮助母亲面对癌症
Yang 讲述了母亲癌症复发,以及自己借助 AI 采取的五个步骤。他认为照护既有实际事务,也关乎家人。
我的母亲曾三次战胜癌症,如今癌症再次出现。前三次主要是父母自己承担照护的重担。这一次我想帮忙:我制作了一个免费的 AI 技能 F Cancer,帮助处理照护中的实际事务。
我提出五个步骤:制作一页纸摘要,整理病历和影像,研究治疗选择,寻找可以帮忙的专家,以及为家人留出时间。我认为,照顾亲人是 AI 最重要的用途之一。
建立一页纸照护摘要
共享文档把关键信息、联系人和问题放在一起。Yang 用一个假设案例演示,并借此准备就诊。
我原以为 AI 主要会帮我研究疾病。实际用下来,它特别有助于跟踪不同医生和科室之间的文件与后续事项。这个技能会在共享 Google 文档中维护一份简洁、基于事实的摘要。
摘要分为五部分:患者信息和医疗联系人;最重要的三个下一步行动或要问医生的问题;已知的诊断与治疗事实;通俗的医学术语解释;以及按日期记录的照护日志。有新信息时可以随时更新。
我用一位假设患者演示:输入诊断和照护团队的信息后,技能会生成摘要。文档把联系人、可能寻求第二意见的医生、标志物和治疗状态放在一起,让短暂就诊前的准备更容易。
文档建立后,我可以询问即将到来的就诊中最重要的三个问题。一开始不必收集齐所有信息;目标是在诊断和治疗过程中,持续更新大家共享的事实记录。
收集摘要背后的病历
书面报告、影像文件和病理材料可能分散在不同机构,获取需要时间。Yang 用共享云盘整理母亲的信息。
摘要的质量取决于背后的病历。母亲以前的癌症病史分散在医院和门户系统中,我希望当初能更早申请三类材料:书面报告与治疗史、影像文件,以及活检的病理组织块或切片。
根据我的经历,影像可能以 DICOM 文件形式存放在移动硬盘或光盘上,获取可能需要几周。病理材料可能需要更长时间,特别是要查找旧样本时。母亲还在等待之前一次癌症的组织块,因此我建议尽早向相关机构询问。
我把母亲的文档和影像保存在共享 Google 云端硬盘中。让 AI 使用摘要和病历,有助于它根据她的实际病史回答。它也能帮助列出申请材料的清单、查找申请链接和起草信件,但细节需要核对。
等待医疗团队期间研究选择
Yang 讨论了标准治疗、第二意见、肿瘤检测和临床试验。录制时,他母亲的诊断仍在进一步明确。
母亲的诊疗始于扫描中发现可疑肿块,随后进行了更多影像检查,活检证实肿块为癌症。肿瘤多学科团队召集专家讨论病例和治疗选择。标准治疗通常遵循临床指南,可能包括不同疗法的组合。
第一次扫描两个月后,母亲仍在等待确认这是乳腺癌复发还是另一种癌症。我尊重医生,但通过电话、语音留言、传真和实体光盘协调事务令人沮丧。AI 新闻标题与获取日常医疗服务的实际工作之间存在很大差距。
等待期间,我想了解标准治疗并寻求第二意见。我建议让 AI 查找适用于病例的公开指南,用这些信息为与医生的讨论做准备。演示中的治疗例子针对的是一位具有特定标志物的假设患者。
我提到几家大型癌症中心,作为可能寻求第二意见的地方。这个过程本身也可能需要几周,整理好的病历和影像会有帮助。为母亲正在进行的第二意见申请,我用 AI 整理病历,起草邮件和解释病情的附信。
我还讨论了肿瘤测序:检查可能为治疗决策提供信息的标志物。我们家正在考虑一家别人推荐的服务,预计费用约为 4000 美元。我希望报告能帮助之后的讨论;诊断和治疗决定仍由她的医疗团队处理。
临床试验可能提供接触仍在研究中的疗法的机会,但我提醒大家,早期试验尚未经证实,也可能有风险。我演示了如何让 AI 搜索相关选择,并提到 ClinicalTrials.gov。评估试验时,地点和患者具体病情都很重要。
寻找支持,保护与家人相处的时间
Yang 分享家人的经历后,有人提供介绍和建议。他也强调陪伴家人的重要性。
分享母亲的经历后,有人主动提出帮助。他们介绍了能够协助检测和病理复核的人、建议了可以问的问题,也提供了临床视角。我用 AI 起草简短的进展更新,发给这些支持我们的人。
很多家庭会对癌症诊断保密。在自己觉得舒适的范围内分享,哪怕只是告诉朋友,也能让别人有机会提供支持;许多人有过类似经历。每个家庭都可以决定自己愿意分享什么。
得知母亲患癌后,我陪她住了一周,一起散步、吃饭、聊天。我每天给父母打电话,让他们能看到孩子、和孩子说话。在所有行政事务之外,这些相处也很重要。
我四十出头,有年幼的孩子和逐渐年迈的父母,很容易把注意力放在事业、金钱和头衔上。这段经历提醒我,与伴侣、孩子和父母相处的时间有限,也很容易被推迟。我想更有意识地保护这些时间。
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